ごあいさつ

 

おいでいただきありがとうございます。

私は先天性四肢障害のひとつである

小耳症という障碍をもって生まれた子供の母です。

息子の右耳は、耳たぶのようなものが少しありますが

穴が無く、難聴です。

幸い左耳は聞こえていますが、

音が氾濫している場所や狭い空間で音がこもりやすい場所では

聞き取り難いようです。

また、音のする方向が分からなかったり

自分の声の大きさの調整も難しいようです。

耳の形が無いので一般的なメガネやマスクはかけられず、

帽子もずり落ちてしまいます。

一般的にはある程度の年齢になると耳介形成手術を受けます。

 

息子が生まれた頃は

まだパソコンが今のように普及していませんでした。

発症率が低く、なかなか仲間に出会うことができず

この子だけなのかも?

そんな淋しい思いを心の底に抱えていたんです。

 

そんな中、初めて仲間に会った時の喜びと安心感。

目の前に自分達と同じ状況の親子がいる

それだけで心強く感じ、私の心は一気に軽くなりました。

同じように淋しい気持ちを抱えている他の仲間達にもぜひ!

それがきっかけで、8年間交流会などを続けてきました。

 

今まで続けてくることが出来たのは

ご参加くださる方々と支えてくださる方々のおかげです。

交流会で素敵な出会いとかわいい笑顔と楽しそうな声に包まれて

楽しくすばらしい時間を仲間達と共有できることが

息子が小さかった頃の私には想像ができなかったことで

心から幸せに思います。

 

普段の生活の中では、なかなか出会うことのない小耳症なのですが

おかげさまで息子は身近な存在として

小耳症の仲間達を感じているようです。

どんなに感謝しても足りないほど有難いです。

 

大切で大事な私達で作り上げてきたこの会を、

ずっとずっと続けていくには?

 

そんな想いから

”一人じゃないよ小耳症仲間の輪「みみっこ」”

は生まれました。

 

お互いを認め合い

支えあって

楽しく続けていきたい。

 

そんな私達の会をよろしくお願いいたします<(_ _)>

 

 

 

 

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